În spatele autismului este un copil. Un copil care simte și își dorește aceleași lucruri ca orice copil
29 Mai 2024
În noiembrie 2021, Fundația Comunitară Iași împreună cu Fundația Serviciilor Sociale Bethany și Asociația Civica lansa ONGteca, program care și-a propus să sprijine creșterea capacității organizaționale pentru ONG-urile din regiunea de Nord-Est.
Asociația Zbor de Fluturi a fost una dintre beneficiarele acestui program care a avut totodată un parcurs spectaculos.
Astăzi, împreună cu Andra Fedor, vicepreședinte al asociației Zbor de Fluturi, coordonator de proiecte și fundraising, vorbim despre autism, comunitate și implicare.
Cine este Andra Fedor?
Sunt exploratoare a lumii exterioare și interioare, promotor al neurodiversitatii și frumuseții uname, mamă de prințese războinice, membru de trib și comunitate.
Scopul asociației voastre este să sprijine recuperarea copiilor cu tulburare de spectru autist. Încă se știu puține despre acest sindrom, în primul rând că nu este o boală. Discuțiile despre TSA sunt încă tabu în comunitatea ieșeană? Sunt ieșenii deschiși spre a-i ajuta pe cei care au nevoie de empatie și răbdare?
Nu aș spune că este o discuție tabu, dar cu siguranță autismul este încă puțin înțeles. Iar atunci când nu cunoști sau înțelegi un subiect, este foarte ușor să generezi judecați și să pui etichete. În urma campaniei de conștientizare a autismului pe care am desfășurat-o în comunitate, am observat că oamenii au deschidere, dar pur și simplu nu stiu sau nu au mai auzit despre autism. Autismul este adesea invizibil, ceea ce face să fie și mai provocator. Însă o data ce pot da un nume sau o față autismului, pot privi cu alți ochi o persoană care are o tulburare din spectru. Nu ne putem conecta cu diagnostice sau statistici, dar cu oamenii din spate cu siguranță putem.
Vom auzi din ce în ce mai des cuvântul “autism”. Incidența este în creștere, iar cel mai probabil toți cunoaștem în familie sau printre cunoscuți măcar o persoana cu TSA. Cred că cel mai important ar fi, atunci când te întâlnești cu cineva care arată sau se manifestă diferit față de “normalitatea” cu care suntem obișnuiți, să fim curioși. Să privim întâi cu curiozitate, cu presupunerea că probabil este ceva acolo ce încă nu înțelegi, că există o poveste nevăzută.
Apoi dintr-un spațiu de înțelegere, să oferim un gând bun, să pornim o conversație, să ne conectăm cu părinții într-un mod firesc.
Iar în privința copiilor cu TSA, îmi place să reamintesc tuturor că în spatele autismului este un copil. Un copil care simte și își dorește aceleași lucruri ca orice copil.
Pe platforma de strângere de fonduri www.dragdeiasi.ro ați înscris două proiecte și ați reușit să mobilizați comunitatea. Care sunt provocările pe care le întâmpinați în campaniile de fundraising?
Prima provocare pentru noi a fost să găsim limbajul potrivit să transmitem povestea. Cum pot eu să arat că o contribuție mică poate aduce o schimbare mare? Cum să povestesc ce facem și să arat că e o oportunitate grozavă să faci parte din povestea noastră? Cum pun în cuvinte emoțiile și experiențele copiilor implicați în proiectele noastre?
Alta provocare a fost să fim perseverenți și să nu ne descurajăm. Să avem înțelegere față de cei care nu au putut contribui în momentul respectiv și să avem încredere că o vor face într-un viitor, așadar să îi ținem aproape.
Cred că mulți oamenii se gândesc că așteptarea este că ei să facă o donație mare, poate peste posibilitățile lor. Dar adevărul este că sume mici de la oameni mulți au un impact mai mare decât sume mari de la oameni putini. Nu suma e atât de importantă, cât intenția, gândul și mesajul din spatele ei. Eu încurajez oamenii să facă donații simbolice, cât de frecvent pot. Astfel, devin o prezență constantă care pe termen lung dă aripi organizației sau cauzei pe care o susțin.
Și bineînțeles, implicarea înseamnă ceva mai mult decât o donație în bani. Te poți implica fiind curios să înțelegi și apoi să povestești și celor din jur despre organizație sau problematica în sine.
Cred că e important să ne reamintim că în spatele ONG-urilor sunt oameni și provocări din comunitatea noastră. Proiectele vin că răspuns la nevoi reale dintr-un spațiu în care trăim și noi. Iar orice oferim se întoarce la noi prin căi pe care adesea nu le vedem sau înțelegem. Calitatea vieții noastre este influențată de mediul în care trăim, iar deschiderea noastră de a ne implica în problemele comunității, ne ajută și pe noi.
Fundația Comunitară Iași își propune să aducă împreună oamenii care mișcă lucrurile și lucrurile care merită mișcate spre beneficiul întregii comunități. Ce este Fundația Comunitară Iași pentru tine?
ONG-urile aparțin comunității și nevoilor comunității. Colaborarea duce spre mai multe strategii și soluții și pune în valoare resursele tuturor celor implicați. Desigur, fiecare poate oferi în mod independent și uneori e chiar recomandat, dar forță comunității sta în colaborare.
Pentru mine FCI o sursa de inspirație, urmăresc de mult timp proiectele și activitățile FCI și îmi iau adesea motivația din poveștile voastre.
Iar prin intermediul ONGteca, FCI a fost o punte de legătură între organizația noastră și comunitate. Este un punct de referință în dezvoltare comunitară, la care ne întoarcem de fiecare dată când întâmpinăm o dificultate.
În încheiere, Andra, cum arată Iașul în 2030 prin lentila ta?
Lentila mea aduce o perspectiva care pune în lumina potențialul extraordinar de creștere și conectare al fiecăruia dintre noi. Vizualizez un oraș care aparține comunității, unde fiecare este conștient de puterea lui de a crea valuri în jur și de a produce schimbări. Oameni care construiesc o lume în care fiecare copil (cu autism sau nu) să își găsească locul și menirea. Poate nu vom ajunge acolo până în 2030, dar cu siguranță vom fi ceva mai aproape.
Andra recomandă: Comunicarea Nonviolentă, Marshall B. Rosenberg
Nu doar cartea dar mișcarea în sine mi-a schimbat complet perspectiva asupra vieții. Comunicare nonviolenta este o metodă de comunicare conștientă, simplă dar puternică care permite compasiunii noastre înnăscute să se manifeste.
Andra este o sursă de bunătate și de motivație de a căuta binele și de a exersa generozitatea indiferent de provocări. Incursiunea în istoria persoanală, de la prima ei vizită, la doar 15 ani, într-un centru de plasament până la atelierele pe care le-a ținut în Africa și implicarea ei în asociația Zbor de Fluturi, deschide conversații despre rolul și impactul fiecăruia dintre noi în comunitatea în care trăim. Mulțumim pentru inspirație, Andra!
***
Interviu realizat de Ana-Maria Dăscălița, specialist comunicare